由于缺少透析導管,患有尿毒癥的小蕓(化名),已經(jīng)有4天沒有做透析了。“我現(xiàn)在真的是一點辦法都沒有了,能試過的都已經(jīng)試過了。”談及小蕓,沒說上兩句,養(yǎng)母羅君(化名)聲音里就帶著哭腔。3月3日,市場星報以《合肥多所醫(yī)院缺少透析導管 花季少女命懸一線》為題,獨家報道了尿毒癥患者小蕓,因為沒有透析導管,無法進行治療一事。稿件一經(jīng)報道,迅速引發(fā)社會關注。多家愛心企業(yè)紛紛聯(lián)系本報表示,得知小蕓的遭遇后,愿意伸出援手,提供透析導管。
沒有兒童透析導管 尿毒癥女孩4天沒做透析
16年前,家住合肥市廬陽區(qū)的羅君,在潛山路菜市場(現(xiàn)已拆除)門口,收養(yǎng)了被人遺棄的小蕓。經(jīng)查,小蕓患有先天性基因缺陷病——普拉德·威利綜合征。
普拉德·威利綜合征 (Prader-Willi syndrome),又稱低肌張力-低智力-性腺發(fā)育低下-肥胖綜合征,源于第15號染色體基因缺陷,患兒擁有正常語言能力,但實際智商低于普通人。16年來,小蕓相繼被查出患有1型糖尿病和尿毒癥;羅君也經(jīng)歷了婚姻破裂,夫妻分道揚鑣。不變的是,母女二人始終相依為命。
2021年2月,小蕓被診斷出患有尿毒癥。2月27日,由于不適,小蕓將臨時導管拔掉。事后,羅君母女前往合肥市多所醫(yī)院得知,均沒有兒童透析導管。按道理,早在3月1日,小蕓就應該做透析了,可是因為沒有兒童透析導管,小蕓已有4天沒有做透析了。
“尿毒癥患者一周至少要做2次透析,不做的話,隨后都可能會有生命危險。”一位業(yè)內(nèi)人士介紹,尿毒癥患者的腎臟被損傷,不能將體內(nèi)的代謝廢物排出體外,如果沒能按時做透析,隨著尿素氮和肌酐的蓄積,并發(fā)癥會越來越多,導致多臟器功能衰竭,直至死亡。
愛心企業(yè):可免費供透析導管
3月3日,有關小蕓急需兒童透析導管的稿件經(jīng)市場星報報道,迅速引發(fā)社會關注。當天上午,一通電話打進報社。“喂!您好,請問尿毒癥女孩的問題解決了嗎?我們集團可以幫助……”一名不愿透露姓名的女士介紹,自己是杏泰醫(yī)療集團的工作人員,在看到有關小蕓的報道后,公司領導經(jīng)過研究決定,愿意免費為小蕓提供透析導管。對方表示,在得知羅君的事跡后,公司領導備受感動,也很擔心小蕓現(xiàn)在的狀況,愿意伸出援助之手。
據(jù)介紹,目前,市面上兒童透析管的品牌和尺寸都有很多,而且兒童耗材需要提前單獨采購,所以具體有關細節(jié),還有待跟羅君母女進一步溝通。
“長期透析導管植入在頸部動脈附近,手術風險和難度都比較大,需要專業(yè)醫(yī)院做植入手術。”該工作人員解釋,由于醫(yī)療執(zhí)業(yè)范圍和醫(yī)療行為的合規(guī)性要求,盡管集團愿意提供免費兒童透析管,但還需要在醫(yī)院同意手術的前提下,方可提供。
珠海市某醫(yī)療器械公司的工作人員也表示,在微博上看到關于《合肥多所醫(yī)院缺少透析導管 花季少女命懸一線》的報道,自己可以利用關系提供幫忙。
中國科大附一院(省立醫(yī)院):可以協(xié)調(diào) 幫助進行后續(xù)治療
在得知醫(yī)療器械公司愿意提供兒童透析導管的消息后,羅君再次聯(lián)系了合肥市多家醫(yī)院。3月3日下午,中國科大附一院(省立醫(yī)院)的工作人員告訴羅君,針對小蕓現(xiàn)在的情況,醫(yī)院可以協(xié)調(diào),幫助進行后續(xù)治療。
省委政法委:愿意提供幫助
當天下午,安徽省委政法委宣教處的工作人員也聯(lián)系上本報。“我們也想問問她需要什么幫助,我們這邊也盡力去幫忙。”該工作人員表示,得知小蕓的遭遇后,大家也深受感動,也想為羅君母女做點事。
“謝謝!真的太感謝大家了。”面對相繼而來的善意,羅君表示,現(xiàn)在就想早點讓孩子做上透析。在羅君的微信朋友圈為數(shù)不多的幾條動態(tài)中,大部分都是小蕓的照片。封面照片中的小蕓,戴著藍色蛤蟆鏡,手指比槍,嘴角上揚,看起來無憂無慮。