您的位置: 首頁 > 24H > 正文

“天價(jià)救命藥”入醫(yī)保后 安徽成人首針開打

2022-01-28 14:35:33 來源:市場星報(bào)   編輯:劉珍   
凡市場星報(bào)、安徽財(cái)經(jīng)網(wǎng)、掌中安徽記者署名文字、圖片,版權(quán)均屬于市場星報(bào)所有。任何媒體、網(wǎng)站或者個(gè)人,未經(jīng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載、鏈接、轉(zhuǎn)帖或以其他方式復(fù)制發(fā)表;已經(jīng)授權(quán)的媒體、網(wǎng)站,在轉(zhuǎn)載使用時(shí)必須注明“來源:市場星報(bào)、安徽財(cái)經(jīng)網(wǎng)或者掌中安徽”,違者本單位將依法追究法律責(zé)任。

市場星報(bào)、安徽財(cái)經(jīng)網(wǎng)(m.xomn.cn)、掌中安徽訊(張薇 記者 馬冰璐)1月27日下午,安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院高新院區(qū)神經(jīng)內(nèi)科成功為2名脊髓性肌萎縮癥(SMA)III型成人患者進(jìn)行了諾西那生鈉注射液鞘內(nèi)注射治療。這是該藥品被正式納入醫(yī)保執(zhí)行后,全省首批獲益的成人患者。

“每一個(gè)小群體都不該被放棄”。2021年12月3日,國家醫(yī)保局公布了2021年醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果共計(jì)74種藥品新增進(jìn)入目錄,于2022年1月1日執(zhí)行。被稱為“天價(jià)救命藥”的諾西那生鈉注射液經(jīng)過國家醫(yī)保局“靈魂砍價(jià)”,價(jià)格從70萬/針降至3.3萬元/針,為脊髓性肌萎縮癥(SMA)患者帶來了希望。

蚌埠的嚴(yán)先生今年35歲,在學(xué)校工作;30歲的徐先生家住合肥,是一名IT從業(yè)人員。兩人均為基因確診的SMA患者,四肢無力,走路姿勢異于常人,爬樓梯也非常吃力。確診已有6年時(shí)間,但由于經(jīng)濟(jì)原因既往未進(jìn)行該藥治療。1月下旬,兩人入住安醫(yī)大一附院高新院區(qū)神經(jīng)內(nèi)科。醫(yī)護(hù)人員結(jié)合病人具體病情,制定完善合理的個(gè)體化評估及給藥方案,理順?biāo)幬锏碾p通道購藥途徑,1月27日,嚴(yán)先生和徐先生順利接受了諾西那生鈉鞘內(nèi)注射治療。

目前,兩位患者情況良好,已于1月28日出院,計(jì)劃年后再接受第二針注射。

諾西那生鈉注射液一支只有5毫升。由于該藥物需要專門運(yùn)輸設(shè)備恒溫運(yùn)輸,整個(gè)鞘注過程中,藥師全程陪同。按照藥物使用說明書,需鞘內(nèi)注射給藥,也就是通過腰椎穿刺將藥物直接注入蛛網(wǎng)膜下腔,從而使藥物彌散在腦脊液中,直接作用于神經(jīng)細(xì)胞。據(jù)安醫(yī)大一附院高新院區(qū)神經(jīng)內(nèi)科陳先文主任醫(yī)師介紹,穿刺術(shù)時(shí),一般在腰椎L3和L4節(jié)之間進(jìn)行穿刺,先抽取5毫升腦脊液。然后,從保溫箱中拿出藥物,放在手中捂熱解凍,使其達(dá)到室溫;再將5毫升藥物,用幾分鐘時(shí)間,極其緩慢地注入。

SMA是由運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元存活基因1(survival motor neuron,SMN1)缺失或突變所導(dǎo)致的罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病。該病以脊髓和下腦干中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的丟失為特征,從而導(dǎo)致嚴(yán)重的、進(jìn)行性肌肉萎縮和無力。最終,SMA患者可能喪失行走能力,并且難以完成呼吸和吞咽等基本生活功能,從而導(dǎo)致生活質(zhì)量降低和預(yù)期壽命減少,也對家庭造成嚴(yán)重的看護(hù)和經(jīng)濟(jì)壓力。

SMA患者需要終身注射諾西那生鈉治療,通過后續(xù)的持續(xù)用藥,有望穩(wěn)定和改善患者的運(yùn)動(dòng)功能。此次成人注射的開展為今后積極有效的治療積累了寶貴的經(jīng)驗(yàn),鋪筑了安徽省成人SMA的治療之路。

安醫(yī)大一附院是安徽省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)療機(jī)構(gòu),院內(nèi)成立罕見病診療專家組,開設(shè)罕見病門診及住院多學(xué)科會診。成立安徽省罕見病學(xué)組,暢通溝通機(jī)制,整合優(yōu)勢資源,搭建區(qū)域協(xié)作平臺,全面提升罕見病檢查檢驗(yàn)?zāi)芰Φ,在罕見病篩查、診療、康復(fù)等方面積累了豐富經(jīng)驗(yàn),在安徽省乃至華東地區(qū)享有盛譽(yù)。在國家發(fā)布的121種罕見病目錄中,神經(jīng)內(nèi)科或與神經(jīng)內(nèi)科相關(guān)的疾病達(dá)20余種,安醫(yī)大一附院神經(jīng)內(nèi)科牽頭成立安徽省神經(jīng)內(nèi)科疑難罕見病聯(lián)盟,建立?七h(yuǎn)程會診模式,對減少我省患者外出就醫(yī)率、降低患者的就診負(fù)擔(dān)、提高我省疑難罕見病診療水平有著十分重要的意義。

分享到:

安徽財(cái)經(jīng)網(wǎng)手機(jī)版

市場星報(bào)公眾微信

市場星報(bào)微博

掌中安徽APP下載