安徽財(cái)經(jīng)網(wǎng)訊：8月13日，由安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院牽頭，安徽省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病學(xué)分會(huì)在合肥成立，分會(huì)首任主委由安醫(yī)大二附院執(zhí)行院長田仰華教授擔(dān)任。
近年來，罕見病這一醫(yī)學(xué)難題正逐漸受到社會(huì)的認(rèn)識(shí)和關(guān)注，也獲得了一系列政策支持。“學(xué)會(huì)將會(huì)協(xié)助安徽省衛(wèi)健委開展罕見病病例登記，建立安徽罕見病患者數(shù)據(jù)庫，收集、儲(chǔ)備患者樣本和數(shù)據(jù)，在對(duì)患者進(jìn)行規(guī)范化管理的同時(shí)，推動(dòng)罕見病的研究，加強(qiáng)罕見病篩查，開展科普宣傳、健康教育活動(dòng)等，從整體上提高安徽罕見病的診治水平。”
安醫(yī)大一附院執(zhí)行院長孫倍成表示，安醫(yī)大一附院作為安徽省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院，先后組建院內(nèi)罕見病診療專家組，開設(shè)罕見病門診及住院多學(xué)科會(huì)診;牽頭成立安徽省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病學(xué)分會(huì)以及安徽省罕見血液病聯(lián)盟、安徽省神經(jīng)內(nèi)科疑難罕見病聯(lián)盟、安徽省疑難罕見病腎臟聯(lián)盟，暢通溝通機(jī)制，整合優(yōu)勢(shì)資源，搭建區(qū)域協(xié)作平臺(tái);開展罕見病病例登記工作，應(yīng)用信息化手段加強(qiáng)罕見病信息的收集、分析和反饋，累計(jì)登記罕見病病例5500余例;啟動(dòng)罕見病藥品供應(yīng)，截至目前，共完成300余例罕見病患者藥品供應(yīng)，累計(jì)用藥達(dá)700余人次，先后完成安徽省第一針“天價(jià)救命藥”諾西那生鈉鞘內(nèi)注射，以及納入醫(yī)保后首批成人注射工作。
安徽省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病學(xué)分會(huì)的成立，為全省醫(yī)療工作者搭建了深度學(xué)術(shù)交流的平臺(tái)，為與會(huì)者搭建深度學(xué)術(shù)交流的平臺(tái)，對(duì)于達(dá)成罕見病診療共識(shí)，規(guī)范診療模式，提升診療水平，具有重要意義。(張新益 記者 馬冰璐)
