安徽省罕見病“一院一醫(yī)”工程啟動

安徽財經(jīng)網(wǎng)訊：2月29日是第十七屆國際罕見病日，當天，安徽省罕見病質(zhì)控中心、安徽省醫(yī)學會罕見病學分會聯(lián)合安徽醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院啟動安徽省罕見病“一院一醫(yī)”工程。

據(jù)悉，“一院一醫(yī)”是指逐步實現(xiàn)我省一家醫(yī)院一個罕見病種至少一位醫(yī)生能服務于罕見病患者的目標。通過該項目在全省建立以區(qū)域為中心的醫(yī)生和患者服務模式，積極探索多學科診療(MDT)在罕見病診療中的作用，開展罕見病診療質(zhì)量控制，在保障醫(yī)療質(zhì)量與安全的基礎上，通過高水平專家為代表的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉，實現(xiàn)醫(yī)患的有效賦能。

2023年底，安徽省罕見病質(zhì)控中心在省衛(wèi)生健康委領導下成立，掛靠安醫(yī)大二附院，標志著我省疑難罕見病規(guī)范診療的開端。此次“一院一醫(yī)”工程還將在全省公立三甲醫(yī)院、地市級醫(yī)院組建并不斷擴充疑難罕見病專家?guī)�，建立暢通完善的協(xié)作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，進一步推動上聯(lián)下通，落實分級診療，提高我省罕見病綜合診療能力，逐步實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標。

據(jù)了解，安醫(yī)大二附院在杜氏進行性肌營養(yǎng)不良(DMD)、視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病、血友病、法布雷病、汗孔角化癥等罕見病診療上具有豐富的經(jīng)驗和豐碩的成果。該院近期診治的疑難罕見病包括自身免疫性腦炎，自身免疫性膠質(zhì)纖維酸性蛋白星型細胞病，MOG相關脊髓炎，多發(fā)性硬化，副腫瘤綜合征，吉蘭巴雷綜合征，腦白質(zhì)營養(yǎng)不良，肯尼迪病，運動神經(jīng)元病，POEMS綜合征、中樞神經(jīng)系統(tǒng)淋巴瘤，病毒性腦膜腦炎(EB病毒相關)合并結外NK/T細胞淋巴瘤，中樞神經(jīng)系統(tǒng)血管炎，白質(zhì)消融性腦病，苯中毒性腦病等數(shù)十個病種。(記者 馬冰璐)