每年2月的最后一天是“國(guó)際罕見病日”。每一個(gè)罕見病患者的家庭，都有著許多的無力與艱辛，在他們懷著希望求醫(yī)問診、對(duì)抗疾病的過程中，“罕見病并不罕見”正在為更多人所認(rèn)識(shí)，從而推動(dòng)改變的發(fā)生。
世界衛(wèi)生組織把發(fā)病率在0.65‰到1‰的疾病定義為罕見病，但實(shí)際上，很多罕見病的發(fā)病率只有十幾萬(wàn)分之一甚至是幾十萬(wàn)分之一，名副其實(shí)的“罕見”。但是另一方面，伴隨著科技與醫(yī)學(xué)的發(fā)展，對(duì)于一些醫(yī)療水平比較高的醫(yī)院和醫(yī)護(hù)人員來說，罕見病又不那么罕見了，甚至說成了一種“常見病”。
從某種角度來說，這是一個(gè)好事，因?yàn)檫@說明更多的罕見病患者得以走進(jìn)醫(yī)院，得到了確診，而只有疾病得到確診以后，才能更好地對(duì)癥治療，疾病才有被治愈的希望。
疾病得不到確診和治療，不但意味著他們無法像正常人那樣工作和生活，導(dǎo)致病人生活品質(zhì)低下，而且往往一個(gè)罕見病患者，就可能拖垮背后整個(gè)家庭，讓家庭背負(fù)上經(jīng)濟(jì)與心理的雙重壓力而無法自拔。所以我們才說，對(duì)罕見病患者的關(guān)愛不能“罕見”，就像在國(guó)家醫(yī)保談判過程中有專家所說的那樣：每一個(gè)小群體，都不能被放棄。
如何做到對(duì)罕見病患者的關(guān)愛“不罕見”?主要應(yīng)該包括兩個(gè)層面的內(nèi)容，第一個(gè)層面是從國(guó)家的角度，通過法律法規(guī)和制度層面的完善，讓更多的罕見病患者看得起病、用得起藥。很多人或許已經(jīng)注意到了，這方面的工作近年來明顯發(fā)力。截至目前，國(guó)內(nèi)共有60余種罕見病用藥獲批上市，其中已有40余種被納入了國(guó)家醫(yī)保目錄，涉及25種疾病。同時(shí)，曾經(jīng)幾十萬(wàn)元一針的罕見病“救命藥”，進(jìn)入醫(yī)保以后下降到了一兩萬(wàn)元一針。
接下來，我們要圍繞罕見病藥品進(jìn)醫(yī)保做出更大的努力，讓更多的罕見病患者能夠享受到醫(yī)保陽(yáng)光的照耀，讓他們的生命煥發(fā)出更多的光彩和希望。
第二個(gè)層面，給予罕見病患者社會(huì)關(guān)愛，既包括避免用異樣的目光來看待他們，同時(shí)更包括在力所能及的范圍內(nèi)，向他們提供更多的勞動(dòng)和就業(yè)機(jī)會(huì)，讓他們能夠自食其力。
對(duì)多數(shù)罕見病患者來說，因?yàn)楹币�，所以弱�?shì);對(duì)我們來說，則要因?yàn)楹币姡砸o予他們更多的呵護(hù)與關(guān)愛。
